Descripció
P@)
El final de la vida té lloc juntament amb problemes de salut derivats de l’envelliment o de malalties. Sigui quina sigui la causa del final de la vida, la persona té dret a participar activament en les decisions sobre cures i tractaments i a gaudir d’una bona atenció, que li permetin morir dignament segons els valors que han donat sentit a la seva vida, en un ambient de respecte i intimitat.
El consentiment informat, per un mateix o per un representant, és un dret que es pot exercir, sempre que la persona ho vulgui, en les decisions relatives al final de la vida; deixar escrites les voluntats mitjançant el document de voluntats anticipades també és un dret reconegut. Ara bé, haver de prendre decisions en el tram final de la vida, tant un mateix o com una persona amb qui s’estigui vinculat, acostuma a ser complicat. En alguns casos, pot ser difícil saber què és el millor per a la persona, ja sigui pels problemes de salut derivats de l’envelliment o per les malalties. S’ha de poder comptar amb l’ajut de la infermera o del metge, que han de transmetre la informació necessària de manera entenedora i comprensible, i amb qui la persona ha de poder compartir les pors i explicar els desitjos perquè es tinguin en compte.
En el tram final de la vida, la persona té els drets següents.
- S’han de respectar les creences, els costums, els valors i els ritus que siguin significatius per a ella i/o que hagin donat sentit a la seva vida.
- Rebre informació, en un entorn de comunicació clar i veraç, sobre la situació, les alternatives, el pronòstic i les cures, de manera que la persona disposi de l’ajut necessari per poder viure el final de la vida de la millor manera possible. La informació s’ha de transmetre respectant el seu ritme i respectant la decisió de rebre-la directament o a través d’un representant. És important designar les persones amb qui es pot compartir aquesta informació i parlar amb la família i amb les persones properes sobre com s’ha de tractar.
- Gaudir del respecte a la confidencialitat i tenir garanties de discreció en compartir qualsevol informació amb els professionals durant tot procés, fins i tot després de la mort.
- Disposar d’un tractament farmacològic per al patiment i per al dolor, anomenat en termes clínics sedació pal·liativa, que consisteix en l’administració de fàrmacs per reduir la consciència d’una persona que es troba al final de la vida a causa d’una malaltia avançada i/o terminal. L’objectiu és alleugerir el dolor i/o el sofriment quan no es poden combatre de cap altra manera. La sedació s’ha de dur a terme sempre amb el seu consentiment o el dels seus representants; la decisió també pot haver quedat reflectida en el document de voluntats anticipades. La sedació al final de la vida es considera una bona pràctica professional i està avalada per les associacions d’experts en cures pal·liatives, per experts en bioètica i pels col·legis dels professionals de la salut.
- No donar el consentiment i que no es porti a terme cap tractament o cura que la persona consideri inacceptable, encara que aquesta decisió suposi la mort; es tracta de l’anomenat rebuig al tractament. El rebuig es pot dur a terme abans d’iniciar un tractament o una cura, perquè d’antuvi la persona no en dóna el consentiment, o un cop iniciat el procés. La decisió també pot quedar reflectida en el document de voluntats anticipades, en el cas que no pugui expressar-se per ella mateixa. El rebuig al tractament és un dret reconegut legalment.
- Gaudir de tractaments, tècniques o atencions tenint en compte el problema de salut i les possibilitats de millorar la qualitat de vida. És el que en termes clínics s’anomena limitació de l’esforç terapèutic. Consisteix a no iniciar mesures de tractament o de manteniment artificial de la vida o, si ja s’han iniciat, a retirar-les, quan aquestes només aconsegueixen perllongar la vida biològica. Aquestes decisions recauen sobre el professional de la salut, però la persona o els seus representants han de tenir-ne la informació suficient i n’han de poder donar el seu parer. És una decisió correcta perquè l’aplicació d’aquest recurs no és la causa la mort: la causa de la mort és la pròpia malaltia.
La limitació de l’esforç terapèutic i el rebuig al tractament només estan relacionats amb el tractament o amb mesures concretes, per tant, la persona té dret a seguir rebent tota l’atenció necessària; en cap cas aquestes decisions poden suposar l’abandonament de la persona per part dels professionals de la salut.
Així, avui en dia, des d’un punt de vista ètic i legal, les persones tenen dret a prendre decisions sobre el final de la vida i a accedir a cures pal·liatives o infermeres, mèdiques i d’altres professionals experts en l’atenció a persones al final de la vida, tant a l’hospital com al domicili.
Els familiars o les persones vinculades amb la persona que es troba al final de la vida tenen dret:
- A tenir suport i ajut per tal de poder acompanyar-la i afrontar el dol. La informació i la participació de la família depenen del desig o de la voluntat de la persona que afronta el final de la vida, que ha de designar amb qui vol compartir la informació i les decisions, i els professionals ho han de respectar. Per això, és important parlar dels desitjos sobre el maneig de la informació amb els familiars i/o les persones vinculades.
Guardant valoració... 
Comentaris
Enllaços d'interès
Bibliografia
- Busquets E, Mir J. Infermeria i final de la vida.
Barcelona: Institut Borja de Bioètica-URL; 2005. - Guia per al respecte a la pluralitat religiosa en l'àmbit hospitalari [monografia a Internet].
Generalitat de Catalunya, Departament de Salut; 2005 [accés 14 d’octubre de 2010]. Disponible a:
http://www.gencat.cat/salut/depsalut/pdf/guiaplurireli.pdf - Informe sobre la eutanàsia i el suïcidi assistit.
Barcelona: Comitè de Bioètica de Catalunya; 2006. - Llei sobre els drets d'informació concernent la salut i l'autonomia del pacient, i la documentació clínica. Llei 21/2000 de 29 de desembre.
Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya, núm 3303, (11-01-2001). - Simón P, Barrio IM, Alarcos FJ, Barbero J, Couceiro A, Hernando P. Ética y muerte digna: propuesta de consenso para un uso correcto de las palabras.
Rev Calid Asist. 2008; 23(6): 271-85.
Mª Teresa Luis Rodrigo
Infermera. Professora Emèrita de l'Escola d'Infermeria de la Universitat de Barcelona. S’ha interessat des de fa anys en el desenvolupament i la utilització de les terminologies infermeres (de diagnòstics, d’intervencions i de resultats) des d’una concepció disciplinària de les cures. Conferenciant i ponent en fòrums de discussió i formació professional. Autora de Los diagnósticos enfermeros. Revisión crítica y guía práctica (8a ed., Madrid: Elsevier, 2008) i De la teoría a la práctica. El pensamiento de Virginia Henderson en el siglo XXI (3a ed., Barcelona: Masson, 2005), així com de nombrosos articles en diverses revistes científiques.
Fins desembre de 2016 va formar part de la direcció científica i disciplinària de la Infermera virtual i, com a tal, va participar en l'elaboració dels conceptes nuclears que guien el contingut de la web, va assessorar pel que fa a la seva construcció i en la selecció dels temes a abordar, d'igual manera, va col·laborar, sempre des de la perspectiva científica i disciplinària, en la revisió dels continguts elaborats pels autors i en la revisió final del material elaborat abans de publicar-lo a la web.
Gisel Fontanet Cornudella
Màster en educació per a la salut (UDL). Postgrau en Infermeria psicosocial i salut mental (UB).
Actualment és gestora de desenvolupament de persones de la Unitat de Gestió del Coneixement de la Fundació Sanitària Mollet. Membre del Consell Assessor Fundació TICSALUT 2014-2017, del grup @MWC_nursing, entre d'altres.
Fins l'abril de 2015 va ser adjunta a la Direcció de Programes del COIB, tenint a càrrec la direcció i coordinació del projecte Infermera virtual. Fins desembre de 2016 va gestionar la direcció de l'elaboració i el manteniment dels continguts pel que fa al seu vessant estructural i pedagògic. Considera que les tecnologies de la informació i de la comunicació (TIC) i Internet, i en general, la xarxa 2.0 són un canal de comunicació i interacció amb i per als ciutadans, amb un gran potencial per a la promoció de l'autonomia i independència de les persones en el control i millora de la seva salut, com a complement de l'atenció presencial i continuïtat de les cures, en tant que és un mitjà a través del qual la persona poc a poc expressa les seves necessitats, desitjos o inquietuds. Aquesta informació és cabdal per conèixer el subjecte de l’educació i en el tenir cura.
Des de 1998, la seva activitat professional es desenvolupa en el marc de la promoció i l'educació per a la salut. Va ser coordinadora i infermera assistencial durant 6 anys de la una Unitat Crohn-colitis de l'Hospital Vall d'Hebron, una unitat d’educació per a la salut en l’atenció a persones afectades d’un problema de salut crònic, on va intercalar de forma pionera l’atenció presencial i virtual. Ha anat centrant la seva línia de treball en el desenvolupament de projectes en el camp de la tecnologia de la informació i la comunicació (TIC), en l’àmbit de la salut.
És autora de diverses publicacions, tant en el registre escrit com en l’audiovisual, i de documents d’opinió referents a la promoció i educació per a la salut. Ha col·laborat i ha participat en diverses jornades, espais de debat i estudis de recerca, entre altres, relacionats amb l’aplicació de les TIC en l’àmbit de la salut. Ha iniciat línies de treball en el marc de la promoció i educació per a la salut a l’escola, com a context d’exercici de la infermera. Va ser membre fundador del grup Innovació i Tecnologia del COIB @itcoib.
Carmen Fernández Ferrín
Infermera. Va ser Professora Emèrita de l’Escola d’Infermeria de la Universitat de Barcelona. La Carmen va morir l’agost del 2013 però la seva aportació i expertesa infermera continuaran sempre presents a la Infermera virtual.
Va ser experta en el model conceptual de Virginia Henderson, es va interessar pel desenvolupament disciplinari de la infermeria, especialment per tot el que està relacionat amb la seva construcció teòrica. Conferenciant i ponent en fòrums de discussió i formació professional. Autora de Los diagnósticos enfermeros. Revisión crítica y guía práctica (8a ed., Madrid: Elsevier, 2008) i De la teoría a la práctica. El pensamiento de Virginia Henderson en el siglo XXI (3a ed., Barcelona: Masson, 2005), així com de nombrosos articles.
Formà part de la direcció científica de la Infermera virtual i, com a tal, va participar en la definició dels conceptes nuclears que emmarquen la filosofia del web, assessorà pel que fa a la seva construcció i en el disseny de l’estructura de les fitxes. També participà en la selecció dels temes a abordar, en la revisió, des del punt de vista disciplinari, dels continguts elaborats pels autors i en la revisió final del material elaborat abans de publicar-lo al web.
Roser Castells Baró
Llicenciada en filologia catalana (UB), màster en escriptura per a la televisió i el cinema (UAB), i postgraduada en reportatge de televisió (UPF). Ha treballat com a lingüista especialitzada en llenguatges tècnics i científics al Centre de Terminologia Termcat, i com a assessora lingüística i traductora a la "Revista de la Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya", entre altres entitats. Actualment, compagina l'activitat com a lingüista amb la de guionista. Ha col·laborat en la realització de diversos vídeos didàctics per al COIB.
Comissió deontològica
La Comissió Deontològica és un òrgan consultiu del Col·legi Oficial d’Infermeria de Barcelona en matèria d’ètica i deontologia professional que depèn de la Junta de Govern. Està integrat per diverses col·legiades expertes en ètica i les seves funcions principals són: assessorar la Junta de Govern en qüestions i assumptes relacionats amb l’ètica i la deontologia professionals; valorar i emetre informes de les demandes que li remet la Junta de Govern; publicar textos d’informació i/o divulgació dels temes relacionats amb l’ètica infermera, la deontologia i la bioètica; prendre posició en les situacions de conflicte ètic relacionades amb l’atenció infermera; avaluar les denúncies per presumptes vulneracions del Codi d’Ètica Professional en el desenvolupament de l’ètica en la clínica diària, i ser un òrgan de consulta per a les infermeres i els infermers en la defensa dels drets com a professionals.
